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DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD

Los afectados por ELA piden servicios de calidad

También reclaman mejoras para aumentar la investigación

E. P.
22/06/2018

 

Afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) reclamaron ayer, con motivo de la conmemoración del Día Mundial de esta enfermedad, la prestación de «servicios de calidad» así como mejoras en la investigación de esta enfermedad «dramática», que en la región afecta a unas 90 personas. Así lo pusieron de manifiesto representantes de la Asociación ELA Extremadura en un acto que han celebrado este jueves en la Asamblea de Extremadura. En su intervención durante este acto de conmemoración, uno de los 90 afectados y miembro de la asociación, Marco Sánchez, trasladó el mensaje a través del vídeo ‘StarTheDance’, debido a su imposibilidad para hablar a causa de la enfermedad, un trabajo que utiliza la técnica del ‘stop motion’ para crear la ilusión de movimiento en el cuerpo de un paciente de ELA. Sánchez definió esta enfermedad como «una compañera de baile que no se elige pero con la que se tiene que aprender necesariamente a bailar». La presidenta de ELA Extremadura, Dolores Dorado, recalcó la importancia de «dar visibilidad a la enfermedad» a través del «apoyo institucional y de los organismos» además de la «necesidad» de incluir «mayor atención sociosanitaria de fisioterapeutas y psicólogos».

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