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SALUD

Un manual explica cómo anunciar a los padres que su hijo sufre cáncer

El acierto en la transmisión de un diagnóstico negativo puede definir la actitud futura del enfermo

EL PERIÓDICO
09/05/2018

 

La pericia de los cirujanos que ejercen en los hospitales catalanes, tal vez el elemento mas cuidado de la red asistencial, contrasta, en frecuentes ocasiones, con la torpeza con que al salir del quirófano algunos especialistas explican a los familiares del paciente cómo ha ido la intervención, qué han hecho exactamente y qué va a suceder en las horas inmediatas, entre otros muchos inquietantes detalles. Cómo decir a papá y mamá que su hijo ha fallecido en la mesa de operaciones. 

Cuando lo que se trata de comunicar no es cómo ha ido un acto quirúrgico sino el diagnóstico de una enfermedad crónica e incurable, que exigirá control constante a partir de entonces, y posiblemente condicionará la vida, el éxito en la transmisión de esa mala noticia puede decidir los primeros pasos del pequeño en su nueva situación, y el grado de aceptación con que incorpore a su vida este hecho inevitable. Si de lo que el médico ha de informar a la familia es de una muerte, inminente o que acaba de ocurrir, la calidad humana del profesional es un factor decisivo.

La pretensión de solucionar ese déficit no es nueva. Tampoco es la primera vez que un hospital traza pautas internas sobre cómo se ha de anunciar a un enfermo un diagnóstico de cáncer, o con qué ritual se debería comunicar a unos padres que los tropezones al andar y la dificultad para seguir una línea recta que mostraba su niño, y que motivó la visita médica, se deben a un tumor cerebral imposible de extirpar.

Penuria informativa
Esas iniciativas previas apenas han resuelto el malestar expresado en múltiples ocasiones por las familias ante el desajuste, o la penuria informativa con que son despachados, unas quejas que llevaron al Hospital de Sant Joan de Déu a abordar el tema desde el punto de vista de los receptores: reunieron a 75 familias de distintas culturas e idiomas y, tras largas conversaciones, talleres experimentales e intercambio de ideas, elaboraron una guía que han calificado ‘de malas noticias’ –"primeras noticias", las denominan oficialmente- dirigida a médicos y enfermería.

"La comunicación de la primera noticia es un aspecto mejorable en los hospitales", sintetiza David Nadal, adscrito al departamento de Experiència del Pacient, coordinador de esta idea. "El anuncio de una diabetes tipo 1 detectada en un bebé tiene un impacto importante en los padres, y aún más si es la primera vez que se les informa de un problema médico en su recién nacido –explica Nadal-. Tanto si se trata de una enfermedad relativamente común como si es una atrofia muscular o una enfermedad rara grave y con secuelas, sea lo que sea, para cada familia se trata de su hijo, y eso exige ponerte en su lugar". Sobre todo, si le estás anunciando un problema que, como la diabetes, exigirá controles constantes de la glucosa el resto de la vida.

Claves culturales
Lo que peor llevan las familias es la incertidumbre, y la dispersión de informadores. No disponer de un médico de referencia al que hacer todas las preguntas y que sepa todo lo necesario sobre su paciente. Y está el idioma. La guía del Sant Joan de Déu da algunas claves culturales para acertar en la comunicación con familias de distintos continentes. Si se trata de una pareja subsahariana, el receptor de la información debe ser el padre, pero la madre ha de estar presente porque él no la informará posteriormente, y es necesario que ambos dominen la situación. "Los subsaharianos no tienen paciencia para seguir los tratamientos", advierte el documento. Si se trata de una familia china, hay que dar por supuesto que la mala noticia les afectará profundamente pero jamás expresarán su sentimiento. Con los procedentes del Magreb, la clave está en asegurar que han entendido el diagnóstico y el tratamiento. Y está la religión. ¿El diagnóstico es seguro? ¿Es grave? ¿Se puede morir de esto?, ¿Tiene tratamiento? ¿Podemos hacer algo? ¿Qué sucederá ahora?, ¿Lo han cogido a tiempo? Responder a esto, es la clave.

Albert, de 4 años, supo que sufre un neuroblastoma –un tumor que afecta al sistema nervioso- el mismo día que los oncólogos de un hospital barcelonés se lo anunciaron a sus padres. A él, eso sí, le ofrecieron una selección con lo que a él más le iba a interesar: estás malito, pero seguirás viendo a tus papás y tus hermanos como siempre, estarás con mamá todo el tiempo que quieras, y no dolerá nada. A sus papás les explicaron mucho más. Como muchos de los tumores malignos de la infancia, se trata de un cáncer agresivo, de progresión ‘embrionaria’ porque crece a la velocidad de un embrión humano, pero, según la estadística epidemiológica, es de buena resolución. Se cura un alto porcentaje de pequeños enfermos. Acto seguido, los doctores callaron y escucharon preguntas que después respondieron.

"Si se trata de un adolescente, la primera pregunta que nos hace cuando oye la palabra cáncer es ‘¿me voy a morir ya?’, seguida de una inmensa preocupación por qué pasará con su sexualidad, qué le dirá a su pareja y, la peor, ‘¿se me caerá el pelo?’", explica Ofelia Cruz, oncóloga pediátrica en el Hospital de Sant Joan de Déu, de Esplugues. “Tenga la edad que tenga, el paciente es informado”, reitera la especialista.   

Las fases hasta la aceptación
Como ocurre a quien recibe la noticia de la muerte inesperada de una persona querida, no es raro que los padres de un niño de 4 años que son informados de que su hijo sufre un súbito cáncer reaccionen poniendo en duda la calidad profesional del oncólogo que les habla. Pueden pensar que exagera. Que la fiebre ligera, la palidez y el cansancio raro en su hijo por el que lo han llevado al servicio de urgencias del hospital no son signos de esa leucemia avanzada de la que les ha hablado el médico. Que el niño fue al cole anteayer y merendó con hambre… Días u horas después, esos padres se hundirán hasta parecer que sufren depresión profunda.

"Es habitual que la familia a la que informamos del cáncer que sufre su hijo pase por las mismas fases que quien se acaba de enterar de la muerte de alguien cercano: negación, depresión, euforia y, por último, aceptación estabilizada", afirma la oncóloga Ofelia Cruz, del Hospital de Sant Joan de Déu, de Esplugues, con casi 30 años de experiencia en la especialidad que incluye la dura obligación de anunciar a las familias el diagnóstico de cáncer de los niños a su cargo.

Es de esperar, por tanto, que un par de semanas después de la primera mala noticia, esos mismos padres adopten una posición excesivamente positivista, dando casi por superado un episodio que no ha hecho más que empezar. "Finalmente, entrarán en una aceptación normalizada", añade Cruz. Su función en el ámbito oncológico en el que escogió ejercer la medicina no se limita a tener la habilidad de relacionar signos y síntomas, hacer diagnósticos y aplicar tratamientos sujetos a unas pautas revisables. Ofelia Cruz, como la mayoría de sus colegas, sabe que es fundamental explicar bien a los padres de los niños enfermos en qué consiste el proceso que sufren sus hijos. Simultáneamente, la doctora adapta esa misma información al nivel de comprensión de quien sufre el tumor, tenga 3 o 16 años. "A todas las edades, les explicamos lo que les ocurre –afirma Cruz-. Como haríamos si fuéramos educadores y fuéramos a explicar cómo es el color de la tierra. A un niño de 4 años le ofreceremos los datos de su situación que a él le interesan: podrá estar con su madre, no sentirá dolor, estará en un ambiente confortable pero en el hospital y lo acompañará su familia". 

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