La vejez de las personas con parálisis cerebral, un «reto inmediato»

28 son los pacenses que viven en la residencia que la Asociación de Personas con Parálisis Cerebral (Aspace) gestiona en Badajoz. Sin embargo, son más de 200 los usuarios con trastorno del desarrollo psicomotor y otros trastornos que reciben terapias en este centro. 

La falta de plazas en esta residencia genera preocupación en sus familiares más cercanos. 

«Hay que prever el futuro»

Dolores Arenas es madre de Melisa, usuaria de este centro desde que era una niña. Tiene parálisis cerebral y «una discapacidad del 100%». Acude al centro de día y a las terapias que ofrece la asociación en Badajoz. Melisa va a cumplir 45 años, «ella no podrá decidir su futuro, ni su presente, entonces somos sus familiares quienes reclamamos las mejoras de atenciones». 

El marido de esta madre falleció hace 12 años por lo que ella es quien está las 24 horas pendiente de su hija. “La observación permanente que me dice cómo está o cómo se siente”, asegura Arenas. El vínculo entre estas dos mujeres es tan grande que solo con mirarle a los ojos sabe si está incómoda, si tiene mal la digestión o si necesita un masaje. De igual forma, un gesto en la cara de Melisa le puede llegar alertar de si está en una mala postura.

Dolores tiene 72 años y reconoce que «va subiendo escalones» y es por ello que piensa que, pese a estar muy contenta por poder cuidar a su hija en casa, «llega un momento en el que hay que prever el futuro». En este sentido, reclama un aumento de las plazas porque «los centros se quedan pequeños, es nuestro principal problema». Ella, como el resto de padres y madres, quiere que su hija tenga «derecho a envejecer y a vivir». Asevera que viviría «con sosiego y tranquilidad» sabiendo que va a estar bien cuidada y atendidas sus necesidades en un centro como este. 

Apoyo a la conciliación

Uno de los residentes del mismo es José Luis Raya, que sí tiene plaza. Sus padres fallecieron hace años y desde entonces su hermana María Eugenia es su guarda de hecho, lo que antes se conocía como tutora legal. 

Para ella el hecho de que su hermano esté interno en el centro le posibilita «continuar con la vida laboral». Suele trabajar en el turno de tarde y lo hace tranquila por «el gran apoyo de Aspace, ya que sé que está muy bien cuidado». A diario lo llama y dos o tres veces a la semana pasean juntos. Además, los fines de semana José Luis se marcha a casa con su hermana y hace vida familiar «como la vida que podía hacer en casa con mi madre», relata Raya. 

Un envejecimiento prematuro

Uno de los aspectos que más preocupa a familiares y expertos es el envejecimiento prematuro de aquellos que padecen parálisis cerebral. Por ello el lema elegido para la conmemoración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral es 'Envejecer. Decidir. Vivir.': «Busca dar una respuesta integral al proceso de envejecimiento de las personas con parálisis cerebral», explica María Mota, la responsable de la residencia de apoyo extenso de Aspace Badajoz.

Para ellos este es un gran reto porque el colectivo ha ido creciendo conforme sus usuarios se han hecho mayores: «Es la primera vez que nos enfrentamos al reto de atender a personas en proceso de envejecimiento», admite Mota. Por ello están en el proceso de adaptar todos los recursos a sus necesidades, por ejemplo, han variado la manera de asistir a los usuarios haciendo un servicio mucho más personalizado a lo que cada uno requiere.

El último estudio que se ha realizado desde Confederación Aspace hablando de envejecimiento en personas con parálisis cerebral habla de que el comienzo de este proceso se inicia a partir de los 35 años. "Suena muy impactante, pero es así. Hasta ahora hemos confundido su deterioro con otras patologías, por fin hemos logrado poner nombre", dice Mota. Este es uno de los principales retos de la asociación, según asegura la responsable de la residencia.

Lista de espera

Este servicio residencial funciona desde hace 44 años, según detalló ayer en la conmemoración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral José Galindo Ardila, padre de una usuaria y presidente de Aspace Badajoz. En 2016 se habilitaron las 30 plazas que disponen en el centro, aunque se reservan dos para ocupar en caso de urgencias. «Entonces pensamos que íbamos a tener plazas suficientes, en ocho años se necesita aumentar este número», reconoció Galindo. Actualmente, hay 14 familias con necesidades inmediatas en espera de que su familiar entre en este recurso gestionado por Aspace. 

Así, desde la asociación se pidió a las Administraciones que den los pasos necesarios para aumentar las plazas residenciales y mejorar la calidad de la vida de las personas con discapacidad.