Aunque la memoria muera el recuerdo persiste: lo que arrebata la demencia senil

El olvido es uno de los peores sentimientos que experimenta la consciencia humana. La incapacidad de recordar los momentos y a las personas más importantes de nuestras vidas desencadena una frustración que muchas personas en el mundo sufren en sus propias carnes. El alzhéimer es una realidad a la que el mundo se sigue enfrentando sin una cura que pueda pararlo, y que poco a poco se va llevando la personalidad y los recuerdos de nuestros más allegados.

¿Cómo funciona la enfermedad? Los profesionales hablan

Es importante conocer una enfermedad que, aunque es de sobra conocida por todos, tiene muchas aristas por descubrir. Es por esto que Alicia Berenguer, neuróloga en la Neuroclínica Méndez Berenguer de Badajoz, habla sobre ella y cuenta las bases de la misma. “Antes de tener más conocimiento de las demencias, en este caso la demencia senil, se pensaba que estaban producidas sobre todo por la ateroesclerosis. A lo largo del siglo XXI y finales de últimos años del siglo XX se han ido conociendo mejor las demencias, la mayoría de ellas están producidas por la enfermedad alzhéimer. La demencia senil es un concepto muy utilizado pero muy vacío de contenido, muy anacrónico”. La profesional también enumera algunos de los síntomas que se reflejan en las personas que comienzan a sufrirla. “Si hablamos de alzhéimer, las primeras señales notables son algunos olvidos sin que haya realmente una repercusión importante en la funcionalidad del día a día. Además, se puede apreciar una dificultad para manejar asuntos más complejos, como asuntos financieros o cualquiera que implique una capacidad de concentración. Esto se da sobre todo en las primeras fases de la enfermedad.”

Cuestiones frecuentes sobre la enfermedad

Al entender la complejidad de la enfermedad y conocer que es progresiva, surgen ciertas incógnitas como la de sí la persona es consciente de que está sufriendo un deterioro cognitivo.

Ante esta cuestión, la neuróloga responde: “Hay enfermos que no tienen ninguna conciencia del déficit y hay otros que, por ejemplo, sí que la tienen más ubicada. Estos pacientes normalmente suelen llevar el proceso con más angustia, porque son conscientes de que están perdiendo memoria, y de que les está pasando algo. Hay algunos que del estrés comienzan a asociar estos síntomas a que se están haciendo mayores”.

Muchas personas pueden pensar que esta enfermedad comienza a darse en edades muy avanzadas, y aunque generalmente son los ancianos el público más conocido como principales afectados, este tipo de demencias “comienzan a darse a partir de los 65 años” y así lo cuenta Alicia Berenguer, aunque aclara que “cada persona lo sufre de una manera u otra y no se puede generalizar.” Aún queda mucho por descubrir, sin embargo, a medida que pasa el tiempo, cada vez hay más datos y respuestas. La doctora afirma que “esta enfermedad afecta a más mujeres que a hombres. De hecho, dos de cada tres casos diagnosticados a nivel mundial son mujeres.”

"Dos de cada tres casos diagnosticados a nivel mundial son mujeres.”

Alicia Berenguer

— Neuróloga

¿Cómo actuar con las personas que padecen alzhéimer?

La neuróloga Alicia Berenguer deja algunos consejos para todos aquellos que acompañan día a día a familiares o amigos con este tipo de demencia. Consejos más que necesarios para entender y empatizar con las emociones de la persona a la que estamos tratando.

“Primero, es de vital importancia comprender que si olvida las cosas o pregunta varias veces lo mismo no es porque quiera, ni porque no tenga interés o no preste atención, sino porque realmente empieza a haber un problema de memoria”. En muchas ocasiones se tiende a olvidar que realmente estas personas sufren una pérdida importante de memoria y le gana la frustración a la empatía.

“Muchos no quieren ir al médico porque sienten que no lo necesitan. Un consejo que daría es no hacer mucho caso a eso, intentar convencerlos y consultar a un profesional, porque puede ir a mejor si se trata”. La consulta a un profesional es indispensable en estos casos, sobre todo porque aunque sea irreversible, siempre se puede detener poco a poco el avance de la enfermedad, alargando la calidad de vida del paciente.

“Por último, no intentar contradecir o convencerlos cuando comentan alguna cosa que no es acertada, porque eso suele provocar mucha tensión. No suelen ser capaces de aceptar el razonamiento, y eso puede provocarles un poco de agresividad y rechazo. Otra cosa importante es no agobiarles repitiendo cosas o corrigiéndolos constantemente, porque ellos mismos se angustian cuando toman conciencia de los fallos y de las dificultades”. 

Convivir con una persona con demencia senil

Las personas que padecen este tipo de enfermedad muchas veces no son conscientes de lo que les está pasando. En otros casos, la consciencia sobre ellos mismos sí que existe y esto les deja una frustración casi imborrable ante la incapacidad de acordarse de cosas casi tan relevantes como un ser querido. Desde la perspectiva de un familiar o amigo que vive con una persona con alzhéimer, "es desgarrador" fingir una sonrisa cuando tu ser querido hace su mayor esfuerzo por tratar de ponerte cara sin lograrlo del todo. 

Óscar Pardo, de 23 años de edad, cuenta con nostalgia como vivió los últimos momentos de su abuela. “Al principio, se le olvidaban cosas poco a poco y eso juntado con su edad nos empezó a preocupar. Al principio no pensaba que fuera a ser para tanto. Siempre te aferras a que a ti no te va a pasar y al final te acaba tocando.” La tristeza de asumir que las personas que más quieres se han olvidado de ti es algo que nadie quiere vivir. “Siempre que la veía tenía esa falsa ilusión de, a ver si esta vez me reconoce, a ver si esta vez sí que puedo estar con mi abuela, pero según va pasando el tiempo vas viendo que todo sigue igual e incluso va a peor y es bastante duro. Cuando era muy intensa con los besos yo le decía que parara. Ahora me arrepiento, porque uno no sabe lo que tiene hasta que lo pierde. Cuando se puso peor le decía que si podía darme algunos besos, pero ya no tenía nada que ver y a mí se me partía el corazón", confiesa emocionado Óscar Pardo.

"Cuando era muy intensa con los besos yo le decía que parara. Ahora me arrepiento, porque uno no sabe lo que tiene hasta que lo pierde."

Óscar Pardo

— Trabajador

Mario Rodríguez, profesor de 26 años, también comenta como es vivir junto a su abuela, quién también padece demencia senil. “Hemos pasado por muchas etapas. Al principio no nos lo queríamos creer y luego fue un choque bastante grande. Ha sido muy duro.”

Cuando este tipo de situaciones ocurren, no queda más remedio que adaptarse a la situación y ayudar en la medida de lo posible a la persona. “Intento actuar de una manera normal y aún así tengo especial cuidado con qué cosas decirle porque no quiero que se sienta inferior”, confiesa Mario Rodríguez. Sin embargo, también cuenta de qué manera ayuda a abuela a pasar sus días con la mejor calidad posible. “Le hemos comprado un cuaderno donde vamos escribiendo con ella la historia de su vida. También solemos contar anécdotas divertidas cuando se pone a llorar de la nada, para que vuelva a sonreir y centre su atención en otros temas”. Pero, aunque emplea su mayor esfuerzo por verla bien, no puede ocultar su tristeza cuando de recordarla se trata. “Lo que más echamos de menos es a la persona, porque aunque siga siendo ella ha perdido muchos rasgos de su personalidad y ese carácter que tanto mostraba”, se sincera el profesor.

"Lo que más echamos de menos es a la persona."

Mario Rodríguez

— Trabajador

No sólo son los nietos los que se enfrentan a estas situaciones tan difíciles. Hijos, sobrinos y amigos, también han de cargar con ese dolor. En este caso, Paqui Berrocal de 56 años cuenta cómo se siente al cuidar de su madre quien también padece demencia. “Sentí una tristeza profunda, habíamos cambiado las tornas. Ahora me tocaba a mí cuidarla y protegerla. Perdí mi lugar seguro para convertirme yo en el suyo”. Su dolor está presente pero siempre se aferró “al recuerdo que tiene de ella” y en su corazón sigue existiendo la misma persona que la cuidó cuando más lo necesitaba.

"Ahora me tocaba a mí cuidarla y protegerla."

Paqui Berrocal

No existe un daño más fuerte que el apagado total o parcial de nuestra mente. Es de alguna manera, la pérdida de la luz que caracterizaba a las personas que lo padecieron, padecen y padecerán.

Sin embargo, y aunque su luz se difumina poco a poco, el recuerdo de ellas perdurará en el tiempo. Porque el alzheimer puede llevarse la memoria, pero jamás podrá llevarse la identidad de las personas, ni los recuerdos que tanto aquellos que lo padecen como sus familiares deciden guardar como el reflejo de lo que un día fue.