"Verlo andar es indescriptible": Mi Princesa Rett busca apoyo para traer a Extremadura el primer exoesqueleto pediátrico del mundo

"Ver a tu hijo dar unos pasitos, aunque sea un rato, es indescriptible". María Jesús Gómez Solana habla como madre de Odín, un niño con una malformación cerebral y una lesión encefálica que le impiden caminar. Hoy ha dado voz a una necesidad que comparten muchas familias extremeñas: que la región pueda contar con un exoesqueleto pediátrico Atlas 2030, una tecnología que ya se utiliza en otras comunidades autónomas y que permite a niños con parálisis cerebral, síndrome de Rett y otras patologías motoras severas ponerse de pie y practicar la marcha.

La asociación Mi Princesa Rett, con sede en Badajoz, ha presentado públicamente el funcionamiento de este dispositivo con el objetivo de reunir apoyos de administraciones, empresas, colectivos y ciudadanía para financiar su adquisición. El coste ronda los 200.000 euros, una cifra elevada, pero que para las familias representa mucho más que una inversión tecnológica. Supone abrir una puerta a la terapia, a la autonomía, a la prevención de complicaciones físicas y, sobre todo, a una mejora directa de la calidad de vida de muchos niños.

La emoción de verlo de pie

Para María Jesús, después de años viendo a su hijo en una silla, la posibilidad de verlo en pie tiene un valor incalculable: "Tú nunca lo has visto andar, sabes que no va a llegar a andar y verlo ahí no se puede describir con palabras". Para ella, el Atlas 2030 no es solo una máquina que permite mover las piernas. Es la posibilidad de que Odín descubra el mundo desde otra altura, interactúe con otros niños de pie y experimente sensaciones que desde una silla de ruedas son imposibles.

"Le despierta ese interés por el mundo que desde la silla no tiene", añade, y subraya que el impacto emocional es enorme, así como los beneficios físicos. Mantener la bipedestación y trabajar la marcha puede ayudar a retrasar o reducir problemas frecuentes en niños con graves afectaciones motoras, como osteoporosis, escoliosis, malformaciones, acortamientos musculares o pérdida de movilidad articular.

"Sería maravilloso tenerlo aquí y poder utilizarlo en una terapia. Para mí es un sueño", afirma.

Un robot adaptado a niños de 3 a 13 años

Andrea García, fisioterapeuta pediátrica y especialista de producto de la empresa que ha desarrollado el Atlas 2030, explica que se trata del "primer exoesqueleto pediátrico del mundo con marcado europeo CE" y con capacidad de desplazarse por el entorno. Es decir, no está limitado a una cinta o estructura fija, sino que permite al niño moverse e interactuar con el espacio.

El dispositivo está diseñado para menores de entre 3 y 12 años, cuenta con ocho motores situados en caderas, rodillas y tobillos, y puede trabajar tanto una marcha pasiva, cuando el robot realiza el movimiento por el niño, como una marcha activa, en la que el menor participa contra una resistencia ajustada por los profesionales.

García destaca que la práctica de la bipedestación y la marcha tiene un "valor terapéutico muy grande". Según explica, sus efectos no se limitan al plano motor. "Es una rehabilitación global, lúdica, porque el niño está jugando, interaccionando con su familia y con su entorno", señala. La especialista apunta a mejoras en fuerza, amplitud articular, rangos de movimiento y otros parámetros avalados por estudios.

El robot ya está presente en hospitales públicos, centros privados de rehabilitación y colegios de distintas comunidades autónomas. Según la empresa, hay alrededor de 50 dispositivos en España y también se ha implantado en países como Francia, México o Italia. Sin embargo, Extremadura sigue sin contar con ninguno. "Estamos trabajando para que que lo haya", asegura.

Mi Princesa Rett pide apoyo para hacerlo posible

Francisco Santiago, padre de Martina y presidente de Mi Princesa Rett, defiende que esta tecnología puede ser especialmente importante para menores con enfermedades raras como el síndrome de Rett, una patología de base genética que afecta al cromosoma X y provoca graves alteraciones en la movilidad.

"Las órdenes del cerebro no llegan bien al cuerpo y necesitamos entrenar a nuestras niñas en cuerpo y mente desde muy pequeñitas", explica. Entre las complicaciones habituales cita la escoliosis, la baja densidad ósea y la osteoporosis. Por eso, insiste en que poder trabajar la carga en caderas, la bipedestación y la deambulación puede ayudar a retrasar problemas que, en muchos casos, terminan derivando en intervenciones quirúrgicas tempranas.

Para la asociación, incorporar el exoesqueleto Atlas 2030 en Extremadura supondría reforzar las terapias que ya reciben los usuarios y ofrecer una oportunidad a niños que nunca han caminado.

El precio del dispositivo es el principal obstáculo, pero desde la empresa recuerdan que se trata de una tecnología desarrollada durante casi una década, con materiales ligeros y de alta calidad, motores capaces de adaptarse a la espasticidad y un diseño pensado para ajustarse al cuerpo infantil.

La presentación que ha tenido lugar en Badajoz busca precisamente visibilizar esa necesidad y sumar apoyos. Para las familias, no se trata solo de traer un robot, sino de incorporar una herramienta terapéutica que puede cambiar la manera en la que muchos niños se relacionan con su cuerpo y con el mundo.

María Jesús hoy habla desde la emoción, pero también desde la impotencia de una madre que sabe lo que este recurso podría suponer para su pequeño: "Es una de las mayores sensaciones de satisfacción que te pueden llegar como madre, y también de impotencia al no poder disfrutar día a día de eso con tu hijo". Ahora, el reto de Mi Princesa Rett es que ese sueño deje de estar lejos y pueda hacerse realidad.