"Que los padres puedan morir tranquilos": la reflexión que lleva a Mi Princesa Rett a proyectar una residencia pionera en Badajoz

La Asociación Nacional Mi Princesa Rett ha dado un paso más en su modelo de atención integral a personas con enfermedades raras con la puesta en marcha de un centro de día en Badajoz. Sin embargo, su presidente, Francisco Santiago, reconoce que el gran reto está aún por llegar: crear una residencia especializada que garantice el cuidado permanente de estos niños y adultos altamente dependientes cuando sus padres ya no estén.

La iniciativa nace de una reflexión que, según explica, comparten muchas familias que conviven con enfermedades raras y que afrontan una realidad especialmente dura: gracias a los avances terapéuticos, sus hijos viven más años y con mejor calidad de vida, pero eso también significa que cada vez es más probable que sobrevivan a sus propios padres.

Un futuro para cuando falten los padres

El origen de este nuevo proyecto está en una conversación que Francisco Santiago mantuvo con Celestino, un padre de 87 años cuya hija Raquel tiene 42 y síndrome de Rett.

"Conseguimos diagnósticos más precoces, mejor calidad de vida y estamos rompiendo esa esperanza de vida que antes se asociaba al síndrome de Rett. Entonces llega un momento en el que te preguntas qué pasará si la naturaleza sigue su curso y es mi hija la que me tiene que enterrar a mí. ¿Qué ocurre cuando yo no esté y ella se quede sola con una dependencia del 96%?", plantea.

Esa inquietud, compartida por muchas familias, ha llevado a la asociación a empezar a diseñar una residencia adaptada a personas con enfermedades raras que necesiten atención permanente.

"Hoy, para muchos padres, morirse todavía es un privilegio que sienten que no pueden permitirse"

Francisco Santiago

— Presidente de Mi Princesa Rett

"Sería cerrar el círculo. Queremos que las familias puedan morirse tranquilas sabiendo que sus hijos van a seguir atendidos las 24 horas del día. Hoy, para muchos padres, morirse todavía es un privilegio que sienten que no pueden permitirse porque no saben qué será de sus hijos cuando ellos falten", afirma Santiago.

La futura residencia se ubicaría en la planta superior del actual centro terapéutico y contaría inicialmente con entre tres y cuatro habitaciones, aunque podría ofrecer cobertura a entre ocho y diez usuarios, una cifra suficiente para responder a la incidencia de estas patologías en la provincia.

Un centro de día para prolongar la atención

Mientras ese proyecto toma forma, la asociación centra ahora sus esfuerzos en poner en marcha próximamente el nuevo centro de día, ya acreditado por el Servicio de Atención a la Discapacidad de Extremadura.

Las instalaciones permitirán atender a personas mayores de 16 años que ya han terminado su etapa educativa y que hasta ahora carecían de un recurso específico donde continuar con sus terapias.

"Queremos que entren por la mañana y durante toda la jornada reciban fisioterapia, logopedia, actividades, estimulación y alimentación en un mismo espacio. La idea es que cuando regresen a casa, sus padres puedan dedicarse simplemente a ser padres, a compartir tiempo con ellos y a esa 'cariñoterapia' que también es tan importante", explica el presidente de la entidad.

La asociación abrirá inicialmente tres plazas, aunque el centro dispone de capacidad para diez usuarios. El objetivo es que ninguna familia tenga que asumir el coste de un servicio privado, por lo que esas primeras plazas serán financiadas con fondos propios y subvenciones.

Especialización frente a cantidad

El proyecto residencial no pretende convertirse en un gran centro asistencial, sino en un recurso altamente especializado para personas con enfermedades raras y trastornos del neurodesarrollo.

Santiago defiende que la atención debe prestarse desde equipos que conozcan en profundidad estas patologías, con cuidadores específicamente formados, auxiliares de enfermería, trabajadores sociales e integradores sociales capaces de responder a necesidades muy complejas durante las 24 horas del día.

La asociación tampoco quiere limitar el recurso a Badajoz. Tras modificar sus estatutos, ya atiende no solo a personas con síndrome de Rett, sino a cualquier enfermedad del neurodesarrollo, por lo que la futura residencia podría recibir usuarios de toda Extremadura e incluso de otras comunidades autónomas.

"No queremos ponerle puertas al campo. Igual que vienen familias desde Mérida o desde otros puntos para recibir terapias, queremos que cualquier persona con una enfermedad rara pueda encontrar aquí profesionales especializados y una atención de calidad. No se trata de cantidad, sino de ofrecer los mejores recursos para quienes más los necesitan", subraya.

El siguiente paso será encontrar la financiación necesaria. La asociación confía en sumar el apoyo del Ayuntamiento de Badajoz, la Junta de Extremadura, la Diputación de Badajoz y otras administraciones para hacer realidad un proyecto que, además de la residencia, contempla una futura piscina terapéutica climatizada.

Por el momento, el objetivo inmediato pasa por abrir el centro de día antes de seguir avanzando en un sueño que para muchas familias supone mucho más que un nuevo edificio: la tranquilidad de saber que sus hijos seguirán recibiendo cuidados especializados incluso cuando ellos ya no puedan acompañarlos.