Badajoz, entre los pocos territorios de España con un programa para detectar señales de autismo en bebés

Laura Carroza sostiene a Antonio, su hijo pequeño, de cinco meses y medio, mientras el bebé dirige la vista hacia una pantalla. Ha llegado a Apnaba después de una experiencia que le enseñó la importancia de actuar pronto. Su hijo mayor, Nicolás, de cuatro años, tiene autismo y recibe terapia en la entidad. El mediano, Javier, de 18 meses, también participa en el seguimiento y comenzará atención temprana por su retraso en el habla.

"Con Nicolás me alerté a partir del año porque no hablaba. Le costó mucho desarrollar el lenguaje y ahora, con cuatro años, todavía habla muy poco", explica. Cuando en Apnaba le hablaron de 'bbMiradas', no dudó en incorporar al programa a sus otros dos hijos. El objetivo no era buscar un diagnóstico inmediato, sino acompañar su desarrollo y detectar cualquier dificultad lo antes posible.

"Con Antonio, hasta el momento, el desarrollo es normal, pero esto es una forma de prevención. Aunque finalmente su evolución sea normal, si tiene alguna carencia y podemos ayudarle, merece la pena", afirma.

La experiencia con Nicolás también le dejó una sensación de incertidumbre. Era su primer hijo, no tenía otros niños pequeños cerca con los que comparar su evolución y durante mucho tiempo no supo interpretar determinadas señales. "Hasta que llegamos aquí sentía que estaba dando palos de ciego. Es muy complicado. Ante la duda, las familias deben acudir a profesionales que puedan informarlas y ayudarlas", sostiene.

Un seguimiento desde los cuatro meses

'bbMiradas' es un programa de seguimiento del desarrollo y detección e intervención temprana dirigido a bebés de entre cuatro y 36 meses. Nació por iniciativa de Autismo Burgos y Fundación Miradas y se extendió posteriormente a otras comunidades autónomas a través de Autismo España.

Apnaba comenzó a aplicarlo en Badajoz en noviembre de 2022 después de ser seleccionada para incorporar el modelo. Desde entonces, 153 bebés han formado o forman parte del programa. Actualmente hay 52 casos activos. Aunque se desarrolla desde Badajoz, atiende a familias de toda Extremadura e incluso ha recibido algún bebé procedente de Portugal.

Ana Clara Alonso Franco, psicóloga de Apnaba, subraya que la finalidad principal es observar la evolución del bebé y comprobar que no aparecen indicadores de alerta. "El objetivo es hacer un seguimiento del desarrollo. Si detectamos alguna señal, intentamos poner en marcha cuanto antes los apoyos necesarios para que ese posible cuadro de TEA tenga el menor impacto posible", señala.

Los profesionales pueden identificar señales de alerta en el desarrollo social y comunicativo antes de los tres años, especialmente entre los 12 y los 18 meses, aunque insisten en que no se trata todavía de emitir un diagnóstico. "Antes de los tres años hablamos de signos de alerta. Cuando los detectamos, orientamos a la familia para que pueda acceder a atención temprana o le ofrecemos intervención desde el propio proyecto", explica Alonso.

En el conjunto de bebés atendidos, 57 han presentado señales de alerta en el ámbito social y comunicativo. El programa tiene una importancia especial para los hermanos y otros familiares cercanos de niños con TEA, al existir una mayor probabilidad de que puedan presentar también alteraciones en su desarrollo.

"Es importante que vengan los hermanos de niños con autismo. A veces la respuesta es confirmar que existe una dificultad y otras veces podemos tranquilizar a la familia porque no percibimos señales preocupantes", indica la psicóloga.

Miradas, juego y criterio profesional

Cada sesión dura alrededor de 45 minutos y combina la información aportada por las familias con diferentes pruebas de observación. En la primera visita se realiza una entrevista para conocer los antecedentes y la evolución del bebé. En las siguientes, los profesionales preguntan por los cambios, las preocupaciones y el comportamiento cotidiano del menor.

Una de las herramientas utilizadas es el sistema de seguimiento visual o eye tracker. El bebé observa una pantalla dividida en dos partes. En una aparecen estímulos sociales, como sonrisas o abrazos, y en la otra elementos no sociales, como objetos que giran, números o electrodomésticos. El dispositivo registra hacia dónde dirige la mirada y durante cuánto tiempo mantiene la atención.

Cristina Moreno, psicóloga de la entidad, explica que esta herramienta se encuentra vinculada a una línea de investigación. "Se recogen datos para analizar si existe relación entre la información que ofrece el eye tracker y la impresión clínica del bebé, pero siempre prima el criterio profesional", puntualiza.

La sesión incluye también ocho minutos de juego libre entre el bebé y sus progenitores. Ese momento queda grabado para observar diferentes hitos del desarrollo y comprobar si se corresponden con su edad. Antes de las visitas, las familias cumplimentan además cuestionarios sobre la evolución del menor.

Begoña Belmonte, terapeuta ocupacional y técnica de implementación del programa, destaca que todas las actividades son no invasivas y se desarrollan junto a la familia. Los bebés más pequeños permanecen en brazos de su madre o de su padre y, cuando crecen, pueden sentarse en una trona con sus progenitores al lado. "Es una experiencia amable. Ven una pantalla durante un periodo corto y después juegan con su familia. No tiene un impacto negativo para ellos", afirma.

El calendario de seguimiento contempla revisiones a los cuatro, seis, nueve, doce, quince, dieciocho, veinticuatro, treinta y treinta y seis meses. Sin embargo, no es necesario incorporarse desde el inicio. El criterio habitual es que los bebés entren antes de los 24 meses para que puedan realizarse al menos tres observaciones y analizar su evolución. Muchos llegan con 15 o 18 meses derivados por pediatras, centros de atención temprana, entidades sociales, escuelas infantiles o equipos de orientación.

Acompañar también a las familias

Además de detectar señales, el programa busca evitar que las familias afronten solas un periodo marcado por las dudas. "No se trata únicamente de ver qué características presenta el niño. También acompañamos a los padres cuando percibimos que está ocurriendo algo y los apoyamos durante todo el proceso", destaca Ana Clara Alonso.

Las encuestas realizadas al finalizar el programa reflejan una valoración media de 9,7 sobre diez. Según Belmonte, muchas familias llegan buscando respuestas a las dificultades que observan en el día a día y agradecen encontrar orientación, seguimiento y apoyo especializado.

El servicio es gratuito para las personas usuarias. En la actualidad cuenta con financiación de Autismo España y de la Diputación de Badajoz, aunque sus responsables deben buscar apoyos cada año para garantizar su continuidad.

Desde Apnaba consideran que el programa aporta valor tanto a las familias que ya tienen un miembro con autismo como a aquellas que detectan alguna dificultad en el desarrollo sociocomunicativo de sus hijos. Por ese motivo, reclaman una "mayor implicación institucional" que permita consolidarlo.