La epidemia silenciosa: 1.500 extremeños padecen ya la enfermedad renal crónica

Sin hacer ruido, pero con paso firme, continúa avanzando la enfermedad renal crónica (ERC) hasta convertirse en lo que muchos especialistas ya han coincidido en calificar como la epidemia silenciosa del siglo XXI. Y es que cada 75 minutos una persona entra en un programa de diálisis o recibe un trasplante de riñón en España. Según los datos relativos a 2024 del Registro Español de Diálisis y Trasplante (Redyt), cuyo último informe se presentó el pasado mes de octubre en el 55º Congreso de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), el número de nuevos pacientes con esta patología descendió un 15% en Extremadura durante el pasado año, si bien, cerca de 1.500 personas necesitan la ayuda de una máquina o un riñón nuevo para poder vivir.

Cabe destacar que el trasplante renal vive un momento histórico: en 2024 se realizaron 4.049 en España, un 9,7% más que el año anterior y la cifra más alta registrada. Estos datos demuestran la fuerte capacidad del sistema nacional de trasplantes y su evolución creciente en los últimos años. A nivel regional, durante el pasado año se llevaron a cabo en el Hospital universitario de Badajoz 69 trasplantes de riñón, de lo que tres se realizaron tras una donación en vida. En esta línea, indicar que a comienzos de este año, otros 69 pacientes se encontraban a la espera de poder recibir estos órganos.

Nuevos pacientes

El número de nuevos casos de pacientes (incidencia) que requieren un Tratamiento Renal Sustitutivo (TRS) en la región se situó en 110 personas por millón de población (pmp), una cifra muy inferior a la media en España (150,1) y también muy por debajo a la registrada en la comunidad en el año anterior, que fue de 143,2, de manera que tuvo un descenso del 13% con respecto a 2023, año en el que también tuvo otra importante bajada. Estas cifras sitúan a Extremadura como una de las comunidades donde más descendió la tasa de incidencia de las personas con ERC en TRS en España en 2024, siendo la segunda región española con menor incidencia, solo por detrás de Navarra.

Por su parte, el número total de casos (prevalencia) de pacientes en TRS durante el pasado año en Extremadura se situó en las 1.389 pmp, también por debajo de la media nacional (1.407), aunque ligeramente superior a la prevalencia de la región en 2023, que fue de 1.378,2. A nivel nacional, un total de 7.300 personas iniciaron TRS con diálisis o trasplante a lo largo de 2024, frente a las 7.389 personas que lo hicieron en 2023. En concreto, los tratamientos para esta patología tienen como objetivo reemplazar la función de los riñones que, como consecuencia de esta enfermedad, van perdiendo de manera gradual su capacidad de funcionar eliminando los desechos y el exceso de agua del cuerpo.

Los primeros síntomas son los mismos que los de muchas otras enfermedades. Estos pueden incluir: falta de apetito, sensación de malestar general y fatiga, dolores de cabeza, picazón y resequedad de la piel, náuseas, pérdida de peso sin proponérselo. El Ministerio de Sanidad ha incluido esta enfermedad renal dentro de su Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud. La ministra de Sanidad, Mónica García, considera que «el objetivo primordial es reducir la carga de enfermedad renal en España mediante el control de los factores de riesgo y un diagnóstico precoz que permita intervenir, así como ralentizar la progresión de una patología con un enorme impacto en la vida de las personas, sus familias y el sistema sanitario».

Las causas

Entre las principales causas de ERC en los nuevos pacientes se sitúa la diabetes, que se consolida otro año como la más frecuente. A pesar de las últimas terapias farmacológicas y medicamentos para la diabetes, uno de cada cuatro pacientes que iniciaron TRS fue debido a la progresión de dicha enfermedad. Otras causas relevantes en los pacientes incidentes fueron las glomerulonefritis y la enfermedad vascular. En cuanto al perfil, la mayoría de los pacientes que iniciaron los tratamientos fueron hombres (67%) y un 60% tenía 65 años o más, manteniendo la proporción de los últimos años.

En cuanto a las modalidades de TRS en los nuevos pacientes, destaca el crecimiento del trasplante renal anticipado (sin necesidad de iniciar diálisis) como primera opción, así como el aumento de la diálisis peritoneal (DP). Estas últimas cifras siguen consolidando a la DP como una terapia idónea al realizarse en el domicilio del paciente y aportar notables ventajas. Ambos tratamientos permiten al paciente una mayor autonomía en su vida diaria y una mejora de su calidad de vida, en el caso de la DP, o de reincorporación a su vida normal, en el caso del trasplante renal. La hemodiálisis, por su parte, descendió un 1,3% entre los pacientes que iniciaron TRS, si bien continúa siendo el tratamiento más habitual, con un 75% del total.

"Hay que seguir luchando por vivir"

Camilo Mayo, de 56 años, es vecino de Arroyo de San Serván y a sus espaldas acumula una larga lista de operaciones quirúrgicas, diagnósticos difíciles y un tratamiento que marcó un antes y un después en su día a día. Padece síndrome de Lynch, una enfermedad genética que aumenta notablemente la tendencia del cuerpo a desarrollar tumores. Hace seis años le quitaron un riñón; al año siguiente, el colon; y el pasado año el segundo riñón. «Lo mío ha sido muy fulminante», reconoce con serenidad.

Sin riñones, la única forma de sobrevivir pasa por la diálisis. Camilo lleva ya un año y medio acudiendo a las instalaciones de la clínica Fresenius de Mérida para someterse a este tratamiento tres días por semana: lunes, miércoles y viernes, cuatro horas y media cada sesión. Una rutina estricta de la que depende su vida: «Es un cambio muy brusco. Cuesta aceptarlo, pero al final te adaptas a la nueva situación y tiras para adelante». En la actualidad, asegura que lo lleva «bastante bien», aunque sostiene con pesar que no ha sido fácil.

Las horas unidas a la máquina pueden hacerse muy largas, pero Camilo se lo toma con filosofía, pues aprovecha para ver la televisión, otras veces se entretiene con el móvil y la tablet, aunque normalmente prefiere dormir para que el reloj avance un poco más rápido. En su caso, ya no lleva catéter (más propenso a infecciones), sino una fístula, una conexión quirúrgica entre arteria y vena que permite pinchar con mayor seguridad. «Es mucho más limpia e higiénica», apostilla.

Sin duda, lo que le ha permitido mantenerse en pie a lo largo de esta dura travesía es el apoyo de la familia. Su mujer y sus tres hijos, se han volcado con él desde el primer día. «Me tienen como a como un rey», dice sonriendo. También destaca el acompañamiento de los profesionales sanitarios y de la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales de Badajoz (Alcer), que lo ha ayudado con trámites, apoyo psicológico y la organización de diálisis cuando viaja.

Agricultor de toda la vida, Camilo tuvo que dejar su actividad laboral. «Nadie te va a contratar si tienes que venir tres veces por semana a diálisis», admite. Aun así, no ha soltado del todo su vínculo con el campo, pues sigue teniendo un terreno con animales. A diferencia de otros pacientes renales, la opción de un trasplante no está sobre la mesa y lo tiene asumido:«Sería quitarle la posibilidad a otra persona». En paralelo, continúa con inmunoterapia para controlar los tumores existentes . A pesar de todas las dificultades que acarrea su enfermedad, su mensaje es muy claro: «La vida sigue, hay que tener mucha fuerza y seguir luchando por vivir, ya está».

"Nadie debería recorrer este camino solo"

«Nadie debería de recorrer este camino solo si no quiere, por eso estamos para ayudar a pacientes y familiares. Aquí hay una familia esperándoles». Este es el mensaje que lanza a los nuevos pacientes renales la presidenta de la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales de la provincia de Badajoz (Alcer), Patricia García. Y es que las enfermedades renales no solo afectan al cuerpo, sino que también sacuden rutinas, desordenan la vida familiar, alteran la economía doméstica y exigen una adaptación constante.

«La enfermedad es bastante complicada, hay muchos cambios según los estadios, y obliga al enfermo a readaptarse constantemente, desde que entra en diálisis hasta cuando llega un trasplante. También pueden surgir problemas psicopatológicos», explica. Cuando el diagnóstico irrumpe sin avisar, el paciente y las familias no están solos, pues en Alcer cuentan con un servicio de psicóloga y trabajadora social. Asimismo, es importante la formación y capacitación para que los enfermos y familiares sean los protagonistas de su propio cuidado. En la de nominada ‘Escuela de pacientes’, estos reciben información sobre la enfermedad renal en sus distintos estadios, avances nefrológicos y otros temas de interés. Además, ayudan con las gestiones administrativas.

Pero el apoyo de la asociación no se queda ahí, a través de convenios con los centros de diálisis Fresenius (concertados con el Servicio Extremeño de Salud), los enfermos cuentan con servicios paralelos de psicología, nutrición, fisioterapia y terapia ocupacional. Uno de los objetivos principales de Alcer es promover la socialización, algo especialmente difícil para quienes viven con restricciones hídricas y alimentarias. «Casi todo lo que hacemos en sociedad gira en torno a comer o beber y para ellos es complicado. Por eso organizamos excursiones, quedadas y cursos de manualidades. No buscamos las manualidades en sí, sino que compartan, que hablen, que vuelvan a sentirse parte», sostiene.

Viajar se convierte en otro rompecabezas para un paciente renal, por ello, Alcer actúa como puente: «Nos dicen fechas, destino y nosotros localizamos un centro de tratamiento y gestionamos todos los trámites clínicos y burocráticos». Sobre los tratamientos, la presidenta subraya el crecimiento de las técnicas domiciliarias (diálisis peritoneal y hemodiálisis en casa) impulsadas desde el Hospital Universitario de Badajoz. Frente a este centro hospitalario, se encuentra el ‘Árbol de la vida’ que plantaron desde Alcer: «Es la unión entre receptores, donantes, familias y personal sanitario. La gente deja mensajes y agradecimientos. Es precioso», concluye.