Melani Olivares abrirá en Extremadura una campaña sobre el síndrome de Rett que prevé sumar a Toni Acosta, Sara Baras y Dani Rovira

La asociación Mi Princesa Rett ha puesto en marcha una campaña para llevar la realidad del síndrome de Rett a distintos municipios extremeños a través de encuentros, charlas y la participación de artistas y rostros conocidos. La iniciativa arrancará los próximos 5 y 6 de junio en Guadalupe y Trujillo, donde está prevista la presencia de Melani Olivares, y busca visibilizar esta enfermedad rara, favorecer un mayor conocimiento social y contribuir a que los diagnósticos puedan ser más ágiles en la comunidad autónoma.

El proyecto aspira a celebrar alrededor de seis citas durante este año en Extremadura. Entre los nombres con los que trabaja la asociación figuran Toni Acosta, Sara Baras y Dani Rovira, además de Melani Olivares, aunque el calendario definitivo dependerá de las conversaciones con ayuntamientos y colectivos locales, así como de la disponibilidad de los participantes. El presidente de Mi Princesa Rett, Francisco Santiago, ha señalado que las fechas están "muy avanzadas", pero la programación completa aún no se ha cerrado.

Diagnóstico más temprano

La campaña cuenta con apoyo económico de la Junta de Extremadura y de las diputaciones provinciales. Su desarrollo incluirá charlas, ponencias, encuentros con vecinos y actos con los embajadores de la iniciativa, con la intención de acercar información útil tanto a las familias como a profesionales sanitarios y a la ciudadanía en general.

"Una familia que vive en un pueblo tiene más difícil que su hija sea diagnosticada con celeridad, con las repercusiones que tiene que el diagnóstico no sea el acertado o sea tardío", ha indicado Santiago. Por eso, la asociación considera fundamental extender el conocimiento sobre esta enfermedad y facilitar que pediatras y otros profesionales puedan detectar antes posibles señales de alerta ante problemas genéticos o neurológicos.

El síndrome de Rett es un trastorno neurológico y del desarrollo de origen genético, poco frecuente, que afecta principalmente a niñas. Suele manifestarse tras una primera etapa de desarrollo aparentemente normal y puede provocar pérdida progresiva de capacidades motoras, dificultades en el habla y la comunicación, problemas de coordinación, convulsiones y movimientos repetitivos de las manos. Actualmente no tiene cura, aunque existen tratamientos y apoyos orientados a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias.

Un documental posterior

Además de su vertiente sanitaria y social, la iniciativa también pretende mostrar Extremadura a través de sus municipios, su patrimonio, su gastronomía, su entorno natural y la vida de sus vecinos. La asociación prevé que las distintas visitas formen parte posteriormente de un documental, con el que se buscará ampliar el impacto de la campaña y reflejar tanto la realidad de las familias como la respuesta de los pueblos extremeños.

Mi Princesa Rett nació hace algo más de cinco años impulsada por un grupo de familias. Desde entonces ha crecido en número de socios, voluntarios y delegaciones, con presencia en lugares como Cádiz, Madrid y Badajoz, y ha destinado parte de sus esfuerzos a la divulgación del síndrome y al apoyo económico de la investigación que se desarrolla principalmente en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, centro de referencia en España en este ámbito.

La campaña forma parte de las iniciativas que la entidad impulsará este año para visibilizar la enfermedad, respaldar a las familias y recaudar fondos para proyectos vinculados a Badajoz y al fomento de la investigación sobre el síndrome de Rett.