Unos 8.000 extremeños conviven con epilepsia y reclaman más apoyo contra el estigma

Unas 8.000 personas en Extremadura tienen diagnosticada epilepsia, una enfermedad crónica que afecta al sistema nervioso central y que se caracteriza por la aparición de crisis epilépticas recurrentes, generalmente de inicio brusco, breve y repentino. La Asociación de Personas con Discapacidad y Epilepsia de Extremadura (Disepilex) reclama más investigación, apoyo familiar y concienciación social para evitar la estigmatización de quienes conviven con esta patología.

La entidad celebra este domingo, 24 de mayo, el Día Nacional de la Epilepsia bajo el lema "Junto a nosotros, Disepilex, y con todos, podemos conseguirlo". La campaña pone el acento en la necesidad de favorecer la integración social de los pacientes, mejorar el diagnóstico precoz y reforzar los recursos sanitarios y humanos para reducir el impacto de la enfermedad.

Qué es la epilepsia

La epilepsia se diagnostica habitualmente tras dos o más crisis, con apoyo de pruebas como el electroencefalograma o técnicas de imagen. Las crisis suelen ser autolimitadas y, en muchos casos, duran entre uno y dos minutos, aunque existen distintos tipos. Pueden ser focales o parciales, cuando se originan en una zona concreta del cerebro, o generalizadas, cuando afectan a ambos hemisferios y pueden provocar pérdida de consciencia.

La situación más grave es el estatus epiléptico, que se produce cuando una convulsión supera los cinco minutos o cuando se encadenan varias crisis sin recuperación entre ellas. En esos casos se considera una emergencia médica.

En Extremadura, la prevalencia se sitúa en torno a ocho casos por cada 1.000 habitantes, con un ligero predominio en hombres frente a mujeres. Según los datos trasladados por Disepilex, cada año se detectan en la región entre 300 y 500 nuevos casos, mientras que en España hay alrededor de 400.000 pacientes afectados y se diagnostican unos 22.000 nuevos casos anuales.

Cómo actuar ante una crisis

Disepilex recuerda que, ante una crisis epiléptica, lo primero es mantener la calma, evitar aglomeraciones y procurar que una sola persona dirija la asistencia. También recomienda colocar a la persona en posición lateral de seguridad, apartar objetos peligrosos, proteger la cabeza, aflojar prendas que puedan oprimir y controlar la duración de la crisis.

La asociación insiste en que no se deben introducir objetos en la boca, ni ofrecer comida o bebida, ni trasladar a la persona salvo que exista un peligro inmediato. Si la crisis dura más de cinco minutos, debe llamarse al 112. También debe acompañarse a la persona hasta que recupere la estabilidad y administrar medicación de urgencia solo si está indicada.

Una enfermedad rodeada de prejuicios

La epilepsia ha estado históricamente rodeada de falsas creencias. El propio término procede del griego epilambanein, que significa "coger por sorpresa". Durante siglos, en distintas culturas se vinculó erróneamente a castigos divinos o posesiones, una visión que ha alimentado el rechazo social hacia los pacientes.

¿Qué papel juega la cirugía en el tratamiento de la epilepsia?

Frente a esos prejuicios, Disepilex subraya que la epilepsia es una enfermedad neurológica que requiere tratamiento, seguimiento médico, apoyo familiar y comprensión social. También recuerda que a lo largo de la historia se ha asociado esta enfermedad a figuras ilustres como Julio César, Napoleón Bonaparte, Vincent van Gogh, Juana de Arco o Alfred Nobel, lo que contribuye a romper la idea de que la epilepsia impide desarrollar una vida plena.

Apoyo a las familias

Disepilex, acrónimo de Discapacidad y Epilepsia de Extremadura, es una entidad sin ánimo de lucro con sede en Mérida y ámbito de actuación regional. Su labor se centra en mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y discapacidad, eliminar barreras sociales, laborales y familiares, y favorecer su plena integración en la sociedad.

La asociación presta especial atención a los jóvenes con discapacidad, un colectivo que puede encontrar más obstáculos para acceder a oportunidades educativas y laborales. Por ello, defiende la necesidad de ofrecer herramientas que les permitan avanzar hacia una vida más autónoma y plena.

Sus programas y actuaciones cuentan con el respaldo de las diputaciones de Badajoz y Cáceres, según indica la entidad. Disepilex defiende que el apoyo a los pacientes y a sus familias, unido a una investigación eficaz sobre las causas y consecuencias de la epilepsia, puede contribuir a lograr avances médicos en los tratamientos y a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta patología.

La entidad lanza además un mensaje directo a las personas con epilepsia, a las que recuerda que "no están solas y que pueden contar con el apoyo de una gran familia para hacer más llevadero el día a día".