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Artistas de flamenco extremeño se unen en Badajoz a favor de un niño enfermo

El menor es el único afectado en España con la enfermedad de Schaaf-Yang

 

Giovanni Miralles con sus familiares durante la presentación del festival. - OTO

EFE
12/09/2016

Reconocidas figuras del flamenco extremeño, como Miguel de Tena, Esther Merino o Pedro Cintas, tomarán parte el próximo jueves en un festival para recaudar fondos con el objetivo de financiar el tratamiento de Giovanni Miralles, único menor afectado en España con la enfermedad de Schaaf-Yang.

La madre de Giovanni, Carmen Miralles, la tía del joven y cantaora flamenca Noelia Miralles, y la artista Pilar Andújar han presentado hoy este festival, que se celebrará en el teatro López de Ayala de Badajoz.

En este evento se darán cita, entre otros, Miguel de Tena, Esther Merino -una de las triunfadoras del último Festival del Cante de Las Minas de La Unión (Murcia)-, Pedro Cintas, que acaba de sacar nuevo trabajo, la propia Noelia Miralles y José Boza.

La cantidad recaudada irá destinada a sufragar el tratamiento de "therasuit", tecnología basada en un traje ortopédico para estimular el movimiento que es utilizado por los astronautas para la recuperación de sus articulaciones tras estancias en el espacio.

Carmen Miralles ha indicado que a día de hoy se conoce muy poco sobre la enfermedad que sufre su hijo, que no tiene tratamiento, y debido a la cual este joven extremeño de 7 años ha sufrido ya un total de 16 operaciones en Madrid y Badajoz.

Giovanni Miralles no puede hablar a causa de la enfermedad, que también afecta a sus articulaciones, y pese a que los progresos son lentos, se trata de un niño "muy fuerte y luchador", ha comentado su madre.

El menor también realiza terapias como la de Vojta o en piscina, así como logopedia, a través de aportaciones de fundaciones y empresas privadas, además de las realizadas en Aprosuba cubiertas por la Seguridad Social.

Expertos están investigando en Texas (Estados Unidos) sobre el origen y tratamiento de la enfermedad, ha dicho Carmen Miralles, quien ha expresado que quiere ponerse en contacto con una familia barcelonesa con una hija de 19 años afectada.

La familia del joven también realiza otro tipo de iniciativas, como por ejemplo la venta de pulseras y camisetas, para obtener fondos para los tratamientos para su hijo.

Por su parte, Pilar Andújar ha agradecido la "solidaridad" de Badajoz, convencida de que los ciudadanos volverán a responder ante un llamamiento de este tipo.