Si ya eres usuario, accede...

Recordarme

¿No recuerdas tu contraseña?
Accede con redes sociales...
Si todavía no eres usuario, regístrate...

¡Regístrate ahora! para recibir los titulares del día en tu e-mail.

¡Regístrate ahora! para poder comentar noticias, participar en sorteos y concursos.

Menú Accede
Si ya eres usuario, accede...

Recordarme

¿No recuerdas tu contraseña?
Accede con redes sociales...
Si todavía no eres usuario, regístrate...

¡Regístrate ahora! para recibir los titulares del día en tu e-mail.

¡Regístrate ahora! para poder comentar noticias, participar en sorteos y concursos.

La celebración del día mundial ha contado con la presencia del presidente de la Junta

5.000 extremeños con parkinson piden más aceptación de la sociedad para evitar su aislamiento

EUROPA PRESS
11/04/2018

 

5.000 personas padecen parkinson en Extremadura, una enfermedad neurodegenerativa cuyos afectados y familiares además sufren en muchos casos el "aislamiento" al que se ven empujados por el estigma que la enfermedad aún genera en la sociedad por el "desconocimiento generalizado" que aún mantiene, y que quieren eliminar para desarrollar sus vidas en las mejores condiciones posibles.

El centro que la Asociación Regional Parkinson Extremadura tiene en Mérida, que actualmente no recibe ayudas públicas salvo para el centro de día que quieren potenciar, ha acogido un acto con motivo de la celebración del Día Mundial del Parkinson, al que han asistido, entre otros, el presidente de la Junta, Guillermo Fernández Vara, en el que los usuarios han leído un manifiesto elaborado a nivel nacional en el que los afectados piden al conjunto de la sociedad que cambien el punto de vista con el que miran a esta enfermedad.

En el encuentro se ha destacado que los enfermos de Parkinson pueden llevar una vida normal gracias al apoyo de las familias y las asociaciones, y sin embargo muchos ocultan su enfermedad por miedo al rechazo social, ya que pueden llegar a sentirse incómodos e incluso avergonzados.

De ahí el lema del manifiesto: 'Lo que más me duele del parkinson es cómo me miras', que han leído Antonio, Ángela, Juan y Eusebio, usuarios del centro quienes han expuesto que síntomas como la rigidez muscular o la falta de equilibrio provocan "miradas que se convierten en barreras" para los afectados que "perpetúan el estigma" que en muchas ocasiones les empuja a aislarse dentro de sus casas.

Por ello el colectivo reclama la normalización de esta enfermedad, para lo cual piden más información no solo para los afectados y familiares, sino también para el resto de la sociedad.

No hay cifras oficiales de afectados de Parkinson en España, dado que no existen censos en las comunidades autónomas, salvo precisamente en Extremadura. Por este motivo, el manifiesto a nivel nacional reclama a los gobiernos autonómicos que elaboren listados de pacientes que ayuden, entre otras cuestiones a conocer el perfil de las personas que padecen Parkinson.

La posibilidad de contar con "datos fiables" permite la asignación de recursos sanitarios y sociales adecuados a la demanda ayudando así la atención a los pacientes. Todo ello con el objetivo de garantizar la mejor calidad de vida posible de las personas afectadas, adaptando los tratamientos al momento en el que se encuentre la enfermedad.

Papel de las familias

El presidente extremeño ha destacado el papel que desempeñan las asociaciones y las familias en la atención de enfermos de Parkinson, así como de otras patologías. En concreto, se ha referido a la "gente que decide que una parte de su vida la van a compartir para ayudar a otros", y en este sentido ha destacado que "las sociedades invencibles son aquellas que son capaces de tener a mucha gente dispuesta a hacer algo más de lo que uno está obligado a hacer y dar un paso en favor de los demás".

Así, Fernández Vara ha señalado que en una sociedad en la que se rinde "culto a lo físico", hay gente "que lo está pasando mal, que necesita cariño, afecto, atención sanitaria y sociosanitaria, respeto, consideración, y se sentirse parte del proyecto común que es una sociedad".

Por ello ha pedido que días como hoy, en este caso con el parkinson como protagonista, deben tener el objetivo común de recordar el resto de días que "toda esa gente que sufre y que padece, porque no se le entiende o comprende", necesitan ser aceptados, y que "tengan un lugar que desarrollar en esta sociedad, que creo que es la clave para que nos convirtamos en una sociedad madura, desarrollada y finalmente invencible".

También ha reclamado un "reconocimiento muy especial" a las familias, que según ha dicho "es lo mejor que se ha inventado en la historia del mundo", y que en esta materia juega "un papel esencial, fundamental".

Finalmente, ha destacado que, en plena campaña de la renta, es bueno que la gente sepa que sus impuestos van también a que los proyectos de colectivos como el de los enfermos de Parkinson como este se puedan desarrollar.

Los datos

La presidenta y fundadora de la Asociación Regional del Parkinson de Extremadura, Eulalia Garrido, ha insistido en que hay muchas personas con esta enfermedad que "se aislan por miedo al rechazo social". "Las miradas tienen mucha importancia en la vida de los pacientes, que en muchos casos son tan sensibles a ellas que se sienten rechazados socialmente", ha puntualizado.

Con el tiempo, ha añadido, esta sensación "pesa más que las consecuencias de la propia enfermedad", lo cual es una responsabilidad que "compromete a toda la sociedad".

En este punto, señalado que la sede de la asociación se ha convertido en un "centro de referencia" en el que además se atienden otras capacidades y patologías neurodegenerativas con un gran equipo multidisciplinar especializado en neurorehabilitación.

Sin embargo, actualmente no pasan por "buenos momentos" en plano económico, lo que no ha impedido que se hayan "reinventado" y potenciar el servicio de centro de día.

Y es que actualmente no reciben ayudas públicas, salvo para este centro de día en el que se presta un servicio especializado y concreto, con pocos usuarios para poder mantener la calidad del mismo, por lo que ha insistido en pedir un compromiso del ejecutivo regional porque las asociaciones llegan allí donde la administración no lo hace.

En cuanto al censo, ha recordado que Extremadura es la única que cuenta con un estudio de epidemiología desde 2004, que arroja más de 5.000 personas afectadas de la enfermedad en la región, elaborado a partir de los medicamentos antiparkinsonianos que recetan los médicos de atención primaria en consulta.

Sin embargo, ha reclamado el desarrollo de un estudio centinela para que los datos sean "reales", porque considera que actualmente hay en Extremadura más población afectada que esos más de 5.000 casos que arrojan los datos facilitados desde la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales. Estos datos darían "una muestra considerable para desarrollar proyectos de investigación".

Finalmente, el presidente de Cocemfe, Jesús Gumiel, ha subrayado que existe un "déficit de ciudadanía, falta de respeto, de educación" hacia los pacientes de Parkinson, por lo que ha defendido la campaña de este año para que el mensaje no solo llegue a los políticos y alcance también a los ciudadanos, a la sociedad extremeña.

"Todos en un momento dado de nuestra vida tenemos algo en lo que implicarnos", ha dicho Gumiel, que ha señalado a aquellos que piensan que "la cosa no va con ellos, que "sí va con ellos y que es una cuestión de todos".

Las noticias más...
Deshacer Previsualizar antes de guardar Guardar CMS desarrollado por: CMS desarrollado por DiCom Medios, S.L.