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Declaración en el parlamento

La Asamblea de Extremadura pide un modelo de asistencia integral para los afectados por enfermedades raras

 

EUROPA PRESS
25/02/2016

La Asamblea de Extremadura ha reclamado la implementación en España de un modelo de asistencia "integral" que dé "respuesta" a los afectados por enfermedades raras, "asegurando un diagnóstico precoz, la armonización y un cribado ampliado en todas las comunidades autónomas".

   Asimismo, ha abogado por el impulso de un plan de desarrollo e implementación de la estrategia en enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud con dotación de recursos "suficientes".

   Dentro de una declaración institucional aprobada este jueves en la sesión plenaria de la Asamblea por asentimiento, y con motivo de la conmemoración el 29 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, la cámara autonómica apuesta igualmente por promover el conocimiento general de dichas patologías; además de por fortalecer, garantizar y agilizar el procedimiento de designación de centros, servicios y unidades de referencia.

   Apuesta también por un acceso "rápido" al diagnóstico y tratamiento de afectados por dichas patologías en todas las comunidades autónomas; así como por evitar demoras en la financiación de medicamentos; promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras y favorecer su inclusión educativa; y fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la discapacidad o la dependencia.

   De este modo, el parlamento extremeño se suma a las reivindicación de propuestas "prioritarias" que supondrán las líneas de trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en 2016.

   En la declaración, leída al inicio de la sesión plenaria que este jueves se celebra en la cámara legislativa regional, se apunta también que una de las prioridades que establecen asociaciones, organizaciones y personas afectadas para 2016 es la sensibilización de la población en general hacia el colectivo las personas afectadas por patologías de baja permanencia, y que en Extremadura se estima en 60.000 a 80.000 personas.

   Tras recordar que desde 2002 la región viene desarrollando diferentes actividades dirigidas a los afectados, ha incidido en que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) tiene el "firme propósito" durante este año de trasladar la "urgente necesidad" de abordar la problemática de estas patologías desde unos parámetros de "trabajo en red", que son "imprescindibles" para que en España tres millones de personas alcancen "una verdadera calidad de vida".

   La cámara extremeña ha considerado, igualmente, "urgente" la "coordinación" en el ámbito de estas enfermedades, dada la "complejidad" que caracteriza a las mismas, y que hace "necesario" una "concentración de los casos", una "alta especialización" de los profesionales y un abordaje multidisciplinar donde prime la experiencia, y que permita agilizar y favorecer el acceso al diagnóstico y al tratamiento, así como su prevención.

   Asimismo, la Asamblea de Extremadura en su declaración reconoce que la realidad actual muestra un "acceso desigual" a los recursos disponibles para afrontar las enfermedades raras dentro de la UE, de España y de las propias comunidades autónomas.

   Tras incidir en que la principal herramienta para afrontar este problema son las redes europeas de referencia, y los centros y servicios y unidades de referencia en España y las regiones, ha considerado "necesario" poner "todos los esfuerzos" para favorecer el impulso, establecimiento y consolidación de las estructuras de coordinación "imprescindibles para garantizar la vida de las personas con enfermedades raras".

   En la misma línea, ha señalado que para hacer posible la creación de "verdaderas" redes asistenciales que permitan a España formar parte de las redes europeas de referencia se requiere "impulsar" protocolos de coordinación entre los centros, servicios y unidades nacionales y autonómicos, "respaldados por un desarrollo legal que garantice el acceso a los mismos de todos los españoles independientemente del lugar de residencia".

   Ha apostado, así, por la configuración de un modelo sociosanitario que "garantice" la movilidad de las personas afectadas por enfermedades raras por todo el territorio nacional, con el objetivo de que los pacientes puedan acceder a todos las prestaciones y recursos especializados existentes, con independencia de la comunidad autónoma donde se resida.