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COMPARECENCIA DE LA PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN EXTREMEÑA

Piden acelerar el diagnóstico de la ELA: «Es mortal pero se trata»

En Extremadura hay 80 personas afectadas con esta enfermedad. Tres personas son diagnosticadas cada día en España y otras tantas mueren

REDACCIÓN
19/05/2018

 

La portavoz de la asociación ELA Extremadura, Lola Dorado, advirtió ayer que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) «no tiene cura, pero sí tratamiento», por lo que reclamó acelerar el diagnóstico y el acceso a los recursos sanitarios y sociales, porque el tiempo corre en contra de los afectados.

Dorado compareció en la Comisión de Sanidad y Políticas Sociales de la Asamblea de Extremadura, a petición del PP, junto a Marcos Sánchez, otro enfermo de ELA en un grado más avanzado, que contó su caso ayudado por medios tecnológicos.

La presidenta de la asociación mostró su confianza en «los peces gordos», como denominó a los políticos, a pesar de que «venía avisada sobre ellos», y pidió que «se metan en la piel de estos enfermos y ayuden». «La ELA no tiene color político, tiene el verde esperanza», subrayó.

Dorado indicó que cada día tres personas se diagnostican en España, y otras tantas mueren, y que en Extremadura hay 80 enfermos, informa EFE.

Explicó que esta «dura enfermedad» provoca que en poco tiempo no se pueda hablar, comer, ni andar, mientras que la cabeza sigue bien.

«Es rápida e invalidante», señaló sobre esta patología rara, de la que se sabe muy poco y por la que se suele morir pronto.

A partir de ahí, abordó los retos de este problema, que parte de acelerar el diagnóstico de la enfermedad, ya que se tarda más de un año porque van de una consulta a otra por desconocimiento. Dorado resaltó que se enfrentan a «barreras sanitarias y sociales».

En el primer caso a la hora de acceder a los múltiples especialistas, como logopedas, nutricionistas, fisioterapeutas o psicólogos, ya que es una enfermedad muy compleja de abordar.

SIN RECURSOS / En el caso social, el problema es la tardanza en el reconocimiento del grado de discapacidad y el acceso a la dependencia. «Aligeremos o la gente se muere sin recursos, porque otro de los retos es cuidar al cuidador, ya que esta enfermedad genera una dependencia rápida».

La presidenta de la asociación propuso la creación de una unidad de referencia de la ELA, con una modelo de consulta única en la que tomen parte todos los especialistas implicados.

Asimismo, reclamó la puesta en marcha de un protocolo, «ya que el de 2012 se quedó en el cajón», así como formar a los profesionales para reducir la demora en el diagnóstico y derivar a los enfermos a los distintos especialistas para mejorar su calidad de vida.

En definitiva, «un abordaje único, ya que el tiempo es corto y las necesidades grandes, y con un adecuado tratamiento sociosanitario puede aumentar un 30 por ciento la esperanza de vida».

«En Extremadura queda mucho por hacer», afirmó Dorado.

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