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EL JUEVES, DÍA DE LA ENFERMEDAD

ELA: cada año se diagnostican 900 nuevos casos en España

El número de afectados, 3.000, es relativamente bajo porque la cifra de muertes anuales es similar a la de los nuevos diagnósticos

AGENCIAS
20/06/2018

 

Al menos uno de cada 400 u 800 españoles padecerá esclerosis lateral amiotrófica (ELA) a lo largo de su vida, según ha informado la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración, este jueves, del Día Internacional de esta enfermedad que afecta cada año a 900 personas en España y de la que se calcula que ya hay 3.000 afectados en el país.

A pesar de ser la enfermedad neuromuscular más frecuente y la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, tras la demencia y el párkinson, su alta mortalidad hace que el número de afectados sea relativamente bajo, puesto que la cifra de fallecimientos anuales es similar a la de los nuevos casos diagnosticados.

"Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que provoca una parálisis muscular rápidamente progresiva. Puesto que afecta fundamentalmente a las motoneuronas, tanto superiores como inferiores, los pacientes ven rápidamente afectada su actividad muscular voluntaria esencial, es decir, la implicada en procesos como hablar, caminar, respirar o comer", ha explicado el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología, Gerardo Gutiérrez.

La gravedad de esta enfermedad, para la que aún no existe cura, hace que la esperanza de vida media de las personas que la padecen sea de tres años, con una supervivencia de más de cinco años solo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10%.

FACTORES DE RIESGO

Asimismo, prosigue el experto, esta enfermedad, que aparece generalmente de forma esporádica porque en solo un 5 o un 10% de los casos existen antecedentes familiares, también tiene una etiología "incierta".

De hecho, debido a que los primeros síntomas suelen aparecer cuando los pacientes rondan la sexta década de vida (algo inferior en caso de tener antecedentes familiares) y suele ser ligeramente más habitual en hombres, ser hombre y tener una edad avanzada son los únicos factores de riesgo que se han podido establecer "con claridad".

No obstante también existen estudios que apuntan otros como, por ejemplo, ser fumador, haber padecido alguna infección viral previa, haber estado expuesto de forma habitual a metales pesados y/o pesticidas, haber realizado con asiduidad actividades físicas intensas, entre otros. En todo caso, el experto ha señalado que "no parece" que exista una explicación única, sino una combinación de factores (muchos de ellos aún por determinar) los que conllevarían la aparición de la enfermedad.

SOLO UN TRATAMIENTO

Solo existe un tratamiento aprobado para esta enfermedad y su efecto es "relativamente discreto". "Es posible controlar sintomáticamente las diferentes complicaciones que puede acarrear esta enfermedad, así como implementar medidas nutricionales, de reurorrehabilitación o implantar ayudas técnicas que permiten mejorar notablemente la calidad de vida de los pacientes, sobre todo cuando se identifica de forma temprana la enfermedad", ha apostillado el doctor.

Actualmente el diagnóstico de la enfermedad se demora entre los 17 y 20 meses y los mayores retrasos se producen entre las personas cuyos primeros síntomas son los bulbares. Por todo ello, desde la SEN se ha destacado la necesidad de dedicar recursos al desarrollo e implementación de tratamientos dirigidos a la prevención y control de la discapacidad de esta enfermedad, que figura entre las principales causas de discapacidad de nuestro país y que además tiene un alto coste sociosanitario, alrededor de los 50.000 euros anuales por paciente.

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