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EJEMPLO DE SUPERACIÓN PERSONAL

Hola qué tal, esto es un ictus

Lu Vives sufrió un infarto cerebral, tiene problemas con el lenguaje y trabaja a diario para ganar autosuficiencia Cuenta en internet su experiencia 'para que la gente pueda ver que somos personas totalmente normales'

CARLOS MÁRQUEZ DANIEL
10/05/2019

 

Hay muchas cosas que llaman la atención de Lu. Su voz suave, como de cuento; su mirada, honesta y simpática. Pero sobre todo, su capacidad de convertir una mala experiencia en un relato bonito. Maria Luisa Vives sufrió un ictus el 22 de mayo del 2018. Su cuerpo se recuperó, pero el choque le ha dejado una marca en el cerebro, una mancha gris, dice, que ha cercenado su capacidad oral y escrita. Lo llaman afasia. Su intelecto da la orden, pero por el camino se va trabando. Y sale lo que sale. En este tiempo se ha dado cuenta de que vive en una sociedad que no sabe actuar ante una persona con una discapacidad. A todos ellos les dice hola qué tal, y ese es precisamente el nombre de su proyecto, de su iniciativa para visibilizar los efectos de un ictus. Porque quiero que la gente se dé cuenta de que somos personas normales, nada más.

Se toma frío el café con leche. Esa es la única rareza que alguien debería detectar en esta madre de dos niñas, Martina y Mariona, de 2 y casi 4 años. La única peculiaridad porque lo del habla es una simple cuestión de entrenar el oído y de no tener ninguna prisa. Y de pedirle por favor que repita si hay algo que no se ha entendido. Porque nada le parece más insultante que esa complacencia en el gesto de alguien que hace ver que capta el mensaje cuando todo le suena a chino. Me gusta que me lo digan cuando no se me entiende, porque eso me obliga a esforzarme y a volver a intentarlo. Cuando es pasa, baja la mirada, hace como que se concentra, y lo vuelve a probar. Le suele pasar en los comercios y en los bares, cuando el dependiente o el camarero la miran ojipláticos sin saber cómo reaccionar. Algunos incluso le hablan despacito o muy alto, como si fuera tonta o sorda. Entonces les cuenta que el ictus le dejó este recuerdo, pero nada más, que sigue queriendo comprar esa camisa o esas berenjenas o esos libros para sus pequeñas. Bromea con el hecho de que en las tiendas regentadas por chinos es donde se encuentra más a gusto, porque para ellos es raro todo lo que digas y da igual si hablas bien o mal.

Aquella noche, tanto ella como Carlos, su marido, estaban trabajando en casa. Con las peques ya en la cama. Ella notó algo raro, nuevo, desconocido, en su brazo derecho. Parecía como inerte, no le respondía. Se lo contó a su esposo pero, aunque ella no se daba cuenta, las palabras eran sonidos sin sentido. Él tuvo muy claro lo que estaba pasando y llamó enseguida al servicio de emergencias médicas. Lu recuerda que poco después hizo catapum. Sucede que desde que sufrió el ictus hay ciertas palabras y expresiones que repite con frecuencia sin saber muy bien porqué. Catapum es una de ellas y la dice subiendo la voz, en un tono enérgico y casi cómico, como si de un cuento se tratara. También en su nueva manera de hablar suele usar casi siempre el plural. Y aunque lo sabe, dice que no lo puede evitar sin que eso importe en absoluto, ni para ella ni para el que tiene delante. Porque basta con escuchar, sin cortarla demasiado, para mantener una conversación igual o mejor que con cualquier otra persona. Porque sabes que en el caso de Lu, pocas veces habrá palabras de más, esa diléctica tan humana que adorna pero que apenas aporta.

Tras una semana en el hospital (ahí dentro solo decía hola, nenas y gracias), regresó a casa para iniciar la recuperación. Ha pasado seis meses en el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac), donde ha dejado una auténtica familia. Ha sido como ir al cole, porque iba de 10 de la mañana a seis de la tarde. Desde el primer momento ha tenido claro que no podía perder la autosuficiencia. O, como mínimo, perderla lo menos posible. Es consciente de que hay cosas que ya no puede hacer como antes. Como trabajar. Ejercía como consultora experta en tecnología para la empresa Insitum -se han portado muy bien, relata-, pero por ahora es incapaz de desarrollar la misma actividad. No solo por el tema del habla (se defendía muy bien en seis idiomas distintos) y la escritura. También porque el ictus la ha dejado peleada con los números. No hay manera de que se me queden. Tú me dices tres y no yo soy capaz de asimilar la cifra. También tiene problemas con los nombres de las calles: le hablan de Balmes o de la Gran Via y su cabeza imagina otra. El logopeda le ha dicho que las cosas no volverán a ser como antes, pero sí hay un margen de mejora que tiene toda la intención de exprimir al máximo.

LA LECCIÓN DE LOS PEQUES

La mejor lección de normalidad se la han dado sus hijas. Le basta con señalar algo, sea una prenda de vestir o un utensilio de cocina, para que ellas le digan el nombre que mamá no acierta a verbalizar. Entonces ella lo repite y todo arreglado. Y así con todo. Si el resto tienen algún problema con mi manera de hablar, a mi me da igual. Para mí todo está bien. Y no siente rabia? Nadie me ha hecho esto, no vale la pena, no serviría de nada. Ir al médico, por ejemplo, no es ningún problema. Si no fuera por ellos, yo no estaría aquí. Pero a pesar de su optimismo, sí hay algo que la come por dentro. Le encantaba explicar cuentos a sus hijas y ahora son ellas las que imitan el tono y los gestos que solía hacer mamá antes de meterse en la cama. El malestar que pueda sentir lo está canalizando, en parte, a través del dibujo. Porque ver las cosas le permite imaginarlas mejor en su cabeza, y por ende, expresarlas de manera más correcta. Para mí el lenguaje es una batalla constante. Para llegar a decir ambulancia tengo que pensar antes en coche grande y médicos. Y entonces sale.

Hola qué tal es por ahora una página de Facebook e Instagram en la que Lu cuenta la enfermedad desde su peculiar punto de vista, sin complicaciones médicas ni científicas. Cuelga fotos y vídeos que acompaña de textos que escribe ella misma, a su manera, y que luego su marido -Carlos lo es todo para mí, cuenta- vuelve a redactar debajo de una manera un poco más ordenada. Me he dado cuenta de que mucha gente no conoce los efectos de un ictus ni sabe qué es la afasia. Lo único que quiero es que nos vean como personas normales, eso me tiene obsesionada. Que no nos traten como si necesitáramos siempre su ayuda, que no nos eviten.

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