“Pensamos que por salir fuera de Extremadura vamos a recibir un tratamiento más puntero y no es cierto”

Preside la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER) de Badajoz. ¿Qué ofrece esta entidad para los pacientes con este tipo de patologías?

Intentamos ofrecer una familia, acoger y acompañar en ese camino tan complicado como es la insuficiencia renal. Contamos con servicios como psicología o trabajo social. Los pacientes y familiares participan en nuestras actividades de sensibilización para la donación de órganos y de prevención de la insuficiencia real. Entre todos construimos esta casa.

¿Por qué decidió embarcarse en esta aventura?

Llegué a ALCER Badajoz como trabajadora social y aquí nació mi historia de amor. Conocí al que hoy es mi marido. Comenzamos a convivir en los días del donante, en las actividades para pacientes… Nos casamos y formamos una familia con dos niños.

¿Qué supone para una persona recibir un diagnóstico de enfermedad renal? ¿Y para sus familias?

El diagnóstico es un momento muy catastrófico, por eso nos gusta caminar al lado del paciente y de sus familiares. Les cambia el ritmo de vida. En estadios iniciales tienen que cuidarse mucho y es un momento en el que la ansiedad anticipatoria es muy fuerte.

Cuando la enfermedad avanza y requiere tratamiento renal sustitutivo no solo cambia la forma de salir o cuidarse, sino que puede ocurrir que se tenga que abandonar el mercado laboral y ello conlleva reducción de ingresos. Se abre un mundo complicado de tramitación de pensiones o prestaciones. ALCER dispone de recursos para acompañar también aquí.

La vida familiar cambia. En mi caso, cuando mi marido tiene que dializarse mis niños no pueden ir al parque a esa hora. Las vacaciones, por ejemplo, hay que planificarlas con mucho tiempo.

Extremadura se sitúa en los primeros puestos de los rankings de solidaridad. ¿Se constata en la donación renal?

Totalmente. De hecho, en las cifras más altas que podemos tener en España año tras año está situada Extremadura. Si Extremadura no fuese solidaria no tendríamos un número tan importante de donaciones, también de riñones. Lo positivo dentro de la enfermedad renal es que con un donante fallecido se pueden obtener dos riñones. Dos pacientes, dos familias, pueden tener una vida no completamente normal, pero si lo más normal posible.

A menudo pensamos en otras regiones como punteras en tratamientos médicos.

Mi marido recibió un trasplante que no funcionó, continúa en hemodiálisis. Estuvimos en un hospital muy puntero en Madrid. Estoy muy orgullosa de mi hospital de provincia. Está dentro de la champion league de los hospitales de Nefrología y trasplantes. A veces pensamos que por salir fuera de Extremadura vamos a recibir un tratamiento más puntero y no es cierto, los profesionales sanitarios que tenemos en el Complejo Hospitalario de Badajoz son de lo más puntero que podemos encontrar en España.